Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi (İÜ) Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) iş birliğinde, kas hastaları için yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla “Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı” düzenlendi.
İÜ Mavi Salon’da düzenlenen çalıştayın açılış konuşmasını yapan ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, Türkiye’de 100 binden fazla kas hastası için sorun ve çözüm önerilerinin tartışılacağını söyledi.
Aydın, bilimsel bilgi ve saha deneyimi ile sürdürülebilir çözümler üretmeyi hedefleyen çalıştayın, kas hastalıklarının tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerine yönelik bilimsel ve saha deneyimlerini bir araya getirerek sürdürülebilir çözümler geliştirmeyi amaçladığını ifade etti.
KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban ise hekim hasta diyalogunun geliştirilmesi noktasında çalışma yapılmasına ihtiyaç olduğunu belirterek, “Bu alanda deneyimli ve uzmanlaşmış kadro sayısı sınırlı. Bu konuda teşvik edici önlemler alınması gerekiyor.” dedi.
Ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabilecekleri yerlerin sınırlı olduğunu ifade eden Çoban, kas hastalığında tanı merkezlerinin yetersiz kaldığını dile getirdi.
Çoban, bir kişinin özel eğitime ihtiyacı olup olmadığına Rehberlik Araştırma Merkezleri’nin karar verdiğini ancak bu merkezlerde kas hastalıkları alanında uzmanlaşmış personelin olmamasından dolayı yanlış yönlendirmeler yapılabildiğini kaydetti.
“Genetik testle tanı koyma olasılığımız yükseldi”
Açılış konuşmalarının ardından Prof Dr. Resa Aydın ve İÜ Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Anabilim Dalından Prof. Dr. Ayşe Yalıman’ın başkanlığında, “Kas Hastalıklarındaki Tanı ve Tedavi Süreçlerindeki Güncel Gelişmeler” başlıklı oturuma geçildi.
Bu oturumda sunum yapan Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Bölümünden Prof. Dr. Zehra Piraye Oflazer, “Hastayı kesip biçmeden genetik hastalıklarda doğrudan genetik test yaparak tanı koyma olasılığımız çok yükseldi. Yani tüm ekzom dizileme ile hastaların yüzde 70’ine tanı koyabiliyoruz. Tüm genom yaparsak üstüne yüzde 15-16 ekleme yapabiliyoruz. Büyük bir çoğunluğuna tanı koyabiliyoruz. Ama şöyle şeyler çıkıyor karşımıza, orada bulduğumuz sonuçlar acaba bu hastalığın sebebi mi? Bir de bunu yorumlamak gerekiyor. İşte orada klinisyenin önemi halen çok merkezde duruyor. Bunun ikisini bir araya getirmek, anlamlı anlamsız değişimleri birbirinden ayırabilmek halen çok önemli.” diye konuştu.
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Uzmanı Prof Dr. Naciye Füsun Toraman, “Türkiye’de Kas Hastalıkları Merkezlerinin Güncel Durumu ve İhtiyaçları” başlıklı sunumunda, merkezlerin genel durumlarına ilişkin bilgi vererek, uygulanan tedavileri anlattı.
Prof Dr. Toraman, “İnşallah bu çalıştay bir takım kolaylıkların ortaya çıkabilmesi için fırsat olur. Hastalarda randevulara uyum çok problemli, hasta randevuya gelmiyor. Tıbbi cihazların fiyatları arasında uyumsuzluk var. Hastalar birçoğuna ulaşamıyor ya destek istiyor ya da bağış istiyor. Cihaz alım süreleri çok uzun, ihtiyacımız olan cihazı uzun süre beklememeliyiz. Tetkikler için cihaz eksiğimiz var. Sağlık personeline eğitim verilmesi gerekiyor ama ne yazık ki vakit bulamıyoruz.” diye konuştu.
“Hastaları bombardıman şeklinde yönlendirmeyi doğru bulmuyoruz”
İTÜ Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümünden Prof. Dr. Aslı Tolun ve Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalından Prof. Dr. Evrim Karadağ Saygı başkanlığındaki ikinci oturumda, İÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Anabilim Dalından Prof. Dr. İpek Yeldan Karagöz “Kas Hastalıklarında Fizyoterapi, Güncel Yaklaşımlar ve Teknolojik Yenilikler”, Işık Üniversitesi Öğretim Görevlisi Klinik Psikolog Sümeyra Bender, “Kas Hastalıklarında Psikososyal Destek” başlıklı sunumlarını gerçekleştirdi.
Prof. Dr. Karagöz, hastanın yaşına uygun aktivitenin önemli olduğunu ifade ederek, eğitim hasta ve hasta yakınlarının tıbbi olarak bilgilendirilmesi gerektiğine değindi.
Karagöz, kas hastalarında dikkat edilmesi ve yapılması gereken aktivitelere ilişkin şunları söyledi:
“Hasta ellerini kullanarak hayatta çok daha ön planda olabilir, yürüme kaybı olduğunda da karamsar olarak bakılmaması gerekiyor. Obezitenin engellenmesi ve uygun tekerlekli sandalyenin seçimi de önemli. Hastaları bombardıman şeklinde yönlendirmeyi doğru bulmuyoruz. Egzersizleri verirken aynı zamanda bir eğitim de veriyoruz. Bombardıman şeklinde verildiğinde hastanın bunları öğrenmesi zor olabilir. Alet egzersizi dediğimizde gözümüzde sporcular, hızlı yürüyen kişiler canlanabilir. Bizim hastadaki beklentimiz, evinden aşağıdaki markete asansörle inip 2-3 dakika ihtiyacı olan ürünü seçip, aynı asansörle çıkması olabilir. 2-6 dakika yürüyebiliyor olması bizim için en temel kondisyon göstergesi olabilir. Evden mutlaka dışarıya çıkması gerekiyor, bunu başarırken de hastanın birinden destek almaksızın yapabiliyor olmasına gereksinim var.”
Klinik Psikolog Sümeyra Bender ise KASDER’in online sağladığı psikolojik desteğe değinerek, 6 ay süren çalışmada 49 kas hastasına psikolojik hizmet verdiklerini aktardı.
Çalıştay grup çalışmalarının ardından sona erdi.
